Handige hulpmiddelen
Er zijn allerlei hulpmiddelen die kunnen helpen bij het prettig door de dag (en nacht) heen komen. Wij hebben veel verschillende dingen geprobeerd, met meer en minder succes. Hieronder de hulpmiddelen waar wij enthousiast over zijn.
Mis jij een hulpmiddel waar jullie juist succes mee hebben? Laat het ons weten, dan nemen we het ook op in deze lijst.
Een lichtlamp kan helpen om een beter dag- en nachtritme te krijgen. Daarnaast helpt het in de winter om een eventuele winterdepressie te verminderen. Je zit ongeveer 20 tot 30 minuten voor de lamp en dat doe je in de ochtend voor het tegengaan van een winterdepressie.
Wij hebben goede ervaringen met deze lichtlamp.
Als je, zoals Bart, een verstoord dag-/nachtritme hebt, kan het dragen van een lichtbril helpen. Deze lichtbril zet je twee keer per dag ongeveer 20 minuten op. Het licht werkt als een soort ‘zeitgeber’, hij geeft dus aan je bioritme aan of het tijd is om wakker te zijn of te gaan slapen. Omdat Bart anders 2x per dag voor de lichtlamp zou moeten zitten, hebben wij uiteindelijk een lichtbril gekocht. En dat werkt echt heel goed. Je kunt gewoon kleine dingen in huis doen met de bril op.
Veel parkinsonpatienten worden op gegeven moment gevoelig voor prikkels, zoals licht en geluid. Als je daarnaast ook nog slecht slaapt, kan het helpen om deze hoofdband op te zetten. Het is dan echt heel erg donker, wat je slaap ten goede kan komen. Nadeel is dat je wel een behoorlijk dikke band om je hoofd hebt, waardoor even omrollen in bed iets lasteriger wordt. Maar hij is wel zeker het uitproberen waard.
Noise cancelling oordopjes zijn eigenlijk onmisbaar: je kunt ze gebruiken om geluiden buiten te houden, waardoor je even bij kunt komen van geluidsprikkels (waar je als Parkinsonpatient waarschijnlijk gevoelig voor bent).
Een headset kan natuurlijk ook, hoewel dat Bart niet zo goed bevalt, omdat hij dan iets op zijn hoofd heeft, wat op een of andere manier wat spanning oplevert. Misschien omdat Bart ook behoorlijk last heeft van dyskinesie, dus het heen en weer zwaaien van zijn lijf.
Veel parkinsonpatienten zijn super gevoelig voor licht. Zo ook Bart. Uiteraard heeft Bart een zonnebril die hij veel opheeft, zeker ook als hij buiten is of in de auto zit. Als het echt heel erg is helpt ook deze overzetzonnebril, die is namelijk aan de zijkant ook nog lichtwerend.
Bart steekt veel tijd in het zo goed mogelijk ontspannen. Naast yoga oefeningen en meditatie ligt hij ook regelmatig op een spijkerbedje. Dat klinkt erger dan het is, hoor. Hij moest er eerst wel aan wennen, maar na een tijdje werkt het erg ontspannend.
Autorijden is hartstikke leuk om samen te doen. Even weg en nieuwe dingen zien! Wel is de zon en fel licht steeds meer een issue geworden voor Bart. Daarom hebben we dus die zonnebril gekocht en ook, heel simpel, deze auto zonwering voor baby's gekocht.
Verder is dit misschien nog een handige tip: Bart zit altijd achterin de auto, zodat hij van links naar rechts kan schuiven en ook van voren minder last heeft van het licht. In het begin misschien een beetje vreemd, maar wij zijn hier helemaal aan gewend en bovendien: het werkt!
Uiteraard neem je als je parkinsonpatient altijd een extra voorraadje pillen mee. Je kunt in de situatie komen dat iets onverwacht langer duurt, waardoor je aan je volgende medicatiemoment komt. Of er gebeurt iets waardoor je opeens iets meer medicatie nodig hebt. Bart neemt altijd een flesje met pillen mee. Er zijn hier verschillende oplossingen voor, sommige zijn groter met meer water en sommige zijn wat kleiner. Experimenteer hier een beetje mee. Dit zijn onze twee favorieten.
Bart moet zijn medicijnen (Levedopa) op vaste tijden innemen om zich het beste te voelen. Om nu niet de hele tijd bezig te zijn met de vraag 'of het al tijd is', hebben wij een alarmhorloge aangeschaft. Bart heeft er een beetje een haat/liefde verhouding mee: het herinnert hem aan de pillen, maar het geeft ook rust omdat het alarm afgaat als het tijd is. Er zijn natuurlijk heel veel horloges met een timerfunctie. Wij hebben gewoon een eenvoudig model geprobeerd.