De eerste symptomen variëren per persoon, maar vaak zien partners trillen, stijve spieren, trager bewegen of een veranderde gezichtsuitdrukking. Cognitieve veranderingen, zoals moeite met plannen of concentreren, kunnen ook vroeg optreden. Bij Bart merkten we eigenlijk als eerste dat één schouder niet mee wilde bewegen bij het lopen.

Bied hulp aan zonder alles over te nemen. Stimuleer zelfstandigheid, maar help bij taken die moeilijk worden. Structuur en voorspelbaarheid in het dagelijks leven kunnen ook helpen. Het heeft geen nut om jouw partner op te jagen, stress en haast leveren eigenlijk altijd juist op dat het tempo vertraagt.

Wij praten regelmatig (maar niet continu) over hoe we de ziekte ervaren en hoe we er nog beter mee kunnen samen leven. Lees hiervoor over onze ‘tinytalks’.

Parkinson kan stemmingswisselingen, depressie en apathie veroorzaken. Begrip tonen en geduldig blijven is belangrijk. Bespreek zorgen met een neuroloog of parkinsonverpleegkundige; soms kan medicatie of therapie helpen. Als je partner daarvoor openstaat, want het lijkt wel alsof de mentale kant verstard, waardoor de parkinsonner liever geen enkele verandering wil. Ook niet als het misschien positief uit kan pakken. 

De stemming van jouw partner kan ook wisselen gedurende de dag of eigenlijk hangt het vaak af van het 'ON' of 'OFF' zijn van jouw partner. Als er weinig dopamine over is, begint soms ook de stemming om te slaan. Hier kun je niet zo veel aan doen als partner. Wacht gewoon af tot er weer een 'ON' fase is aangebroken. 

Spreek langzaam en duidelijk, geef tijd om te reageren en gebruik non-verbale communicatie (gebaren, oogcontact). Logopedie kan helpen om de spraak te verbeteren. Bij ons helpt het goed om briefjes te schrijven, zodat Bart er even over na kan denken en de informatie rustig verwerkt kan worden. Let ook even op het moment waarop je als partner iets wilt vertellen. In een OFF-moment is de informatieverwerking minder goed, dus dan heeft het vaak niet zo veel nut om uitgebreid iets te gaan vertellen.

Zorg goed voor jezelf door tijd te nemen voor ontspanning, hobby’s en sociale contacten. Hulp vragen aan familie, vrienden of professionele zorgverleners is geen teken van falen, maar van kracht. Probeer open te zijn over de ziekte. Jouw familie en vrienden zullen deze ziekte zeker niet direct begrijpen en het is dus belangrijk dat je probeert ze er in mee te nemen. Onze tip is dat jullie vanaf het begin andere mensen gaan betrekken. De ziekte gaat niet meer weg en het is fijn als iedereen tijd krijgt om er aan te wennen. En je zorgt er ook gelijk voor de je partner niet afhankelijk van jou alleen wordt.

Er zijn veel hulpmiddelen zoals aangepaste bestekken, looprekken, trippelstoelen en apps voor medicatieherinnering. Een ergotherapeut kan advies geven over praktische aanpassingen. Kijk ook bij ‘handige hulpmiddelen’ voor de hulpmiddelen die wij in de loop van de tijd hebben ingezet.

Parkinson kan slaapproblemen veroorzaken, zoals rusteloze benen of nachtmerries. Zorg voor een vast slaapritme, beperk cafeïne en bespreek slaapproblemen met een arts als het ernstig is. Lees ook hoe wij het slaapprobleem van Bart hebben geprobeerd te tackelen.

Bespreek tijdig zorgwensen, financiële zaken en mogelijke woonaanpassingen. Het kan zwaar zijn, maar een goede voorbereiding helpt om later minder stress te ervaren. Wij hebben bijvoorbeeld onze woning toekomstproof laten maken. 

Het is normaal om je soms schuldig of gefrustreerd te voelen. Zoek steun bij lotgenoten, praat met een coach of therapeut, en besef dat je je best doet. Je hoeft niet alles alleen te dragen.

Er zijn patiëntenverenigingen en mantelzorgondersteuning die kunnen helpen. Denk aan Parkinson Vereniging, ParkinsonTV, ParkinsonNet, MantelzorgNL of vraag bij de huisarts om hulp. Vaak kan een POH goed helpen. Voor ons was dit net niet genoeg op maat. Het leven met parkinson is voor iedereen weer verschillend. Vandaar ook nu de mogelijkheid om met ons contact op te nemen en jouw specifieke uitdagingen te bespreken.