Het is van belang dat het eten niet gecombineerd wordt met het innemen van de medicijnen. Bij Bart werken dan de medicijnen niet goed meer. Vandaar dat wij uiteindelijk het hele eetpatroon hebben omgegooid: 's ochtends eet Bart warm en daarna een paar keer een kleiner hapje. Wij zijn fan van het boek "Ontbijt je fit" van Jutta Koehler, waarin je allerlei recepten vindt om in de ochtend warm te ontbijten. Dit boek is gebaseerd op de chinese voedingsleer, maar je hoeft daar natuurlijk niet per se mee aan de slag.

Het allereerste advies is om écht op vakantie te gaan, nu het nog kan. Als de ziekte voortschrijdt, worden langzamerhand steeds minder vakanties mogelijk.

Bart slaapt heel slecht, waardoor we altijd een ruim appartement nodig hebben. En een hotel is lastig, omdat je dan met eten vastzit aan hun tijden (wat weer niet zo goed matcht met de medicijninname). 

Om onafhankelijk te kunnen gaan en staan hebben wij uiteindelijk een camper aangeschaft. Voordeel daarvan is dat het altijd mogelijk is om even te gaan rusten en je kunt eten wat en wanneer je wilt. In de camper kunnen de persoonlijke items van Bart op vaste plekken liggen, wat het leven weer wat eenvoudiger maakt. Nadeel is wel dat in ons geval er vrij veel werkzaamheden op het bordje van Janneke komen te liggen, zoals water vullen, wc legen, koken, etc. Maar alles bij elkaar is het wel een aanrader. 

Een van onze hobby's: uit eten gaan! Uiteraard kun je prima met elkaar uit eten gaan en houden restaurants echt wel rekening met jouw specifieke eisen en wensen. Wel is het voor ons steeds lastiger geworden om uit eten te gaan, vooral omdat de tussentijd tussen ON en OFF momenten steeds korter is geworden. Hierdoor is er een kortere periode waarop Bart zich goed voelt. Maar dat hoeft natuurlijk voor jullie totaal niet zo te zijn. 

Tips:

• Ga eens lunchen in plaats van dineren. Dit duurt vaak wat minder lang en is ook eerder op de dag, zodat je niet met een volle maag hoeft te gaan slapen. 
• Laat eten bezorgen en maak daar een leuk evenement van, met mooi gedekte tafel en kaarsen enzo. 

Onze favoriete bezigheid is een dagje samen op pad gaan. De belasting voor Bart is beperkt en het is natuurlijk leuk om eens wat anders te zien. Wij combineren vaak een wandeling met een kopje koffie in een restaurantje of we lunchen op het strand. 

Tips:

• Bart heeft allerhande handige hulpmiddelen: een petje, een zonnebril, rugzakje met medicijnflesje. 
• Ook gaat hij vaak achterin de auto zitten, zodat hij meer kan bewegen en de zon en fel licht kan vermijden. Daarvoor heeft hij trouwens ook autoruit blindering. 

Hopelijk niet voor jouw partner, maar slapen is voor Bart een lastig ding. Dit geldt voor heel veel Parkinsonners. Wij slapen daarom al jaren niet bij elkaar. Dit geeft Bart de mogelijkheid om midden in de nacht op te staan zonder dat Janneke daar last van heeft.

Het bed is voorzien van een vrij hard matras, waardoor omkeren iets makkelijker gaat. Er bestaan ook speciale matrashoezen, die gladder zijn. Wij hebben die nog niet gebruikt. We hebben wel een superlicht dekbed gekocht, dat is gemaakt van eendendons. Dit helpt bij het eenvoudig omdraaien. Eerlijk gezegd hebben wij er zelfs geen dekbedhoes omheen en laten we hem zo nu en dan stomen. Hoe lichter, hoe prettiger in de nacht. 

Het matras is voorzien van een trilfunctie. Dit helpt bij het ontspannen. Lees hier meer over dit matras.  

Als je dag-nachtritme de neiging heeft om te keren (bij veel Parkinsonners het geval), dan kun je nadenken over lichttherapie. Je partner gaat dan twee keer per dag achter een lichtlamp zitten, waardoor de lamp als een soort 'zeitgeber' werkt. Wij hebben daar wel goede ervaringen mee. En omdat twee keer zo'n 20 tot 30 minuten achter zo'n lamp zitten best veel is, heeft Bart uiteindelijk een lichtbril aangeschaft. Zie ook de handige hulpmiddelen.

Prikkels zoals licht en geluid komen op één of andere manier veel harder binnen bij een Parkinsonner. Het is natuurlijk niet de bedoeling dat je alle prikkels gaat mijden, want dan ga je er alleen nog maar slechter tegen kunnen. Wij hebben hulpmiddeltjes als oordopjes, noise cancelling headset en regelmatig zit Bart in een donkere kamer (met ook nog een petje op). Er zijn ook zonnebrillen te koop die heel veel licht buiten houden, ook aan de zijkanten.